Chi siamo

L’ ASSOCIAZIONE ITALIANA PARKINSONIANI è nata per essere di supporto e aiuto ai malati ad affrontare i numerosi problemi connessi alla malattia.

Le finalità dell’Associazione sono le seguenti:

  • affiancare gli studi e la ricerca scientifica realizzando incontri tra medici e malati e raccogliendo fondi per la ricerca;
  • diffondere l’informazione e la conoscenza della malattia anche tra il grande pubblico attraverso varie pubblicazioni quali libri, agende ecc., il notiziario informativo “Parkinsonews” ed il periodico “Novità AIP”;
  • migliorare le condizioni di vita dei malati promuovendo varie iniziative e portando “fuori casa” i numerosi malati che ”si nascondono”.

L’AIP di Roma è una delle 26 sezioni sparse sul territorio nazionale che fanno capo all’AIP di Milano (Via Zuretti n. 35) .

L’Associazione non ha scopo di lucro e si sostiene con le quote degli Associati che sono in prevalenza malati, familiari, amici e volontari.

Poiché le finalità sono di grande importanza e sostegno per i malati, l’Associazione si rivolge anche a tutte le persone che vogliano dare un contributo alla ricerca e una mano a chi soffre, contribuendo anche con un po’ del proprio tempo libero.

Tramite il nostro sito www.parkinsonroma.it cerchiamo di raggiungere tutta la comunità dei parkinsoniani della zona di Roma.

Il sito è collegato a quello dell’AIP di Milano nonché fa parte del gruppo della WPDA (World Parkinson Desease Association – http://www.wpda.org/about.html), massima organizzazione mondiale nel campo, che trasmette in tempo reale e tempestivamente le ultime informazioni sulla malattia di Parkinson.

Si può sostenere l’Associazione rivolgendosi direttamente alla Sede al numero sopra indicato.

La malattia di Parkinson: una voce che vuole uscire fuori.

Sì: vogliamo chiamarla così: Malattia di Parkinson e non più Morbo di Parkinson.

Morbo è una parola che evoca qualcosa di terribile ed oscuro: la malattia di Parkinson oggi la conosciamo meglio, possiamo combatterla, possiamo migliorare la qualità di vita di tanti pazienti, possiamo farli uscire fuori dalle “loro mura” nelle quali tendono a nascondersi, possiamo far uscire fuori la loro voce: UNA VOCE CHE VUOL FARSI SENTIRE.

Dietro alle parole “Malattia di Parkinson” non c’e’ solo l’anziano:

ci sono forme di Parkinson con esordio prima dei 30 anni e numerosi casi tra persone appena quarantenni, l’esordio è in genere intorno ai 60 anni ma purtroppo si sta riscontrando un notevole aumento di casi soprattutto tra persone ancora giovani.

Dietro alle parole “Malattia di Parkinson” non c’è solo il tremore ma c’è la difficoltà a camminare spediti, la mancanza di forza, crampi, dolori muscolari, rigidità, la difficoltà a scrivere, parlare, deglutire, dormire, lavarsi, vestirsi, mangiare, disturbi dell’equilibrio, gastrointestinali, alterazione della termoregolazione e altri tra cui il tremore – che non si manifesta in tutti i casi – inoltre la malattia è a decorso lento con evoluzione negativa che non fa morire il corpo, ma può far morire lo spirito.

Nessuno sceglierebbe di avere il Parkinson o un’altra malattia cronica, ma è di enorme importanza sapere che questa è una malattia con la quale si può vivere ed anche prosperare.

Il Parkinson non accorcia la vita ma richiede degli accomodamenti relativi alle attività fisiche, progredisce molto lentamente, per molti significa sconfitta ma per molti significa lotta, comprensione delle proprie capacità di adattarsi e di affrontare le situazioni man mano che la malattia progredisce e soprattutto di non arrendersi ad essa.

Come ognuno di noi è unico, così le reazioni ad una diagnosi di malattia di Parkinson sono uniche. Non ci sono reazioni buone o cattive. La vita del parkinsoniano dipende da come egli sta con sé stesso e dal modo con cui interagisce con gli altri dopo la diagnosi.

Ci sono persone che scelgono di non dire niente fino a che i sintomi non diventano evidenti ma c’è un momento in cui il Parkinson diventa visibile e a quel punto deve essere presa una decisione: si può essere sommersi dall’imbarazzo e sparire dalla società o essere orgogliosi di essere se stessi in pubblico e di godere di tale diritto in pieno.

Non è raro per le persone che hanno il Parkinson , specialmente quelli che l’hanno avuto diagnosticato da poco, cercare di evitare altri parkinsoniani perché non vogliono confrontarsi con quelli che si trovano in uno stadio più avanzato. Ma i vantaggi sono notevoli: si scambiano informazioni, si parla con gente del settore sulle ultime scoperte, si trova un sostegno emotivo e a tutto questo contribuisce e trova ragion d’essere l’Associazione Italiana Parkinsoniani aiutando ad affrontare questo nemico che ha così grande capacità di devastazione sulle vite di tanti malati.

Il Parkinson è un evento condiviso che tocca non solo la persona colpita ma la famiglia, gli amici i conoscenti.

Da questa avversità il malato può trovare almeno una cosa positiva: è l’interazione con le persone con cui si viene a contatto e che sono per lui importanti, infatti nessuna persona è un’isola e il malato di parkinson non deve diventarlo perdendo la stima di se stesso e chiudendosi al mondo sociale ed affettivo, diventando inattivo ed entrando in un circolo vizioso che può portarlo solo ad un peggioramento del suo stato psicofisico. Molto spesso, infatti, chi ne viene colpito si vergogna delle strane reazioni del corpo, della lentezza con la quale si interagisce agli stimoli esterni, perché oggi la nostra società chiede al singolo la rapidità nella prestazione, l’efficienza ed una perenne salute psicofisica.

Ed e’ all’interno di questo tipo di società che esistono anche malati di Parkinson che lottano e vincono ogni giorno sulle strane e complesse manifestazioni della malattia; vincono da protagonisti soprattutto nel rapporto con il mondo esterno. Si riprendono, in altre parole, i ruoli di marito/moglie, padre, amico, lavoratore e cittadino, ruoli messi in discussione dalla malattia.

E vincono soprattutto perché superano la vergogna delle manifestazioni strane ed imprevedibili del loro corpo, dei loro limiti nella comunicazione e della lentezza delle loro prestazioni. Sono questi i malati di Parkinson che si scoprono, si aprono e vivono in mezzo agli altri ed alla società, che non si isolano. Chi contrae la malattia di Parkinson, infatti, spesso ha bisogno di essere sostenuto in questo processo di crescita e di cambiamento: non si aiuta il malato di Parkinson se viene soltanto compatito, sopportato, rifiutato. Si aiuta invece a vincere sulla malattia se, da una parte, il parkinsoniano diventa consapevole di essere un individuo ancora socialmente integrato, attivo e, dall’altra parte, la collettività si apre ad una costruttiva e corretta informazione sulla malattia stessa, in attesa che la ricerca scientifica dia una svolta soddisfacente alla sua soluzione.

Ed, in attesa che ciò avvenga, usciamo tutti, parkinsoniani e non, dall’apatia, dall’ intolleranza, dalla passività e dalla nostra “non conoscenza” anche attraverso l’Associazione Italiana Parkinsoniani di Roma sostenendola come possiamo Renderemo sicuramente migliore la vita di tanti malati ed anche la nostra.